Menu
Jak doszło do powstania fundacji Cukierkowo?
Fundacja powstała w 2012 roku i bezpośrednim impulsem była choroba mojego syna, który w 2008 roku zachorował na cukrzycę typu pierwszego. Miał wtedy 10 lat. Na własnej skórze doświadczyłam wszystkich trudności związanych z tą chorobą. Niedługo potem zachorował syn mojej przyjaciółki, który był w wieku przedszkolnym. Moja przyjaciółka musiała się zwolnić z pracy, ponieważ przedszkole odmówiło jej opieki nad dzieckiem – okazało się to zbyt skomplikowane i niebezpieczne.
W tamtym czasie często bywałam w poradniach diabetologicznych i spotkałam wiele matek, które zgłaszały ten sam problem. Dzieciaki z cukrzycą były wyrzucane z przedszkola, kiedy okazywało się, że są chore. Zdarzało się też, że stawiano matkom warunek: dziecko zostanie przyjęte, jeśli mama będzie kilka razy dziennie samodzielnie podawać insulinę (co oczywiście uniemożliwiało pracę zawodową). Wtedy zdałam sobie sprawę, że jest to większy problem niż tylko mój i mojej przyjaciółki.
Jakie są objawy choroby? Na co powinniśmy zwrócić szczególną uwagę?
Cukrzyca typu pierwszego jest chorobą autoimmunologiczną i nieuleczalną. Jej przyczyny są nieznane. Diagnozuje się ją najczęściej do 20 roku życia. Pewnie z powodu nazwy jest często mylona z cukrzycą typu drugiego – jednak jest to zupełnie inna choroba. W cukrzycy typu pierwszego organizm zwalcza komórki, które w trzustce produkują insulinę, i po jakimś czasie w ogóle przestaje być wytwarzana.
Jak się Pani zorientowała, że coś jest nie tak ze zdrowiem Pani syna?
Na początku zauważyłam, że - mimo dużego apetytu - moje dziecko zaczęło tracić na wadze. Syn nagle był bardzo zmęczony, chodził spać o godz. 20. To było do niego niepodobne, bo wcześniej wieczorami nie mogłam go zapędzić do łóżka. W szkole miał problemy z koncentracją, co sygnalizowali mi nauczyciele. Na lekcjach wychowania fizycznego nie miał siły ćwiczyć, a kiedy szłam z nim na spacer, przysiadał na każdej mijanej ławece, mówiąc, że jest zmęczony. Bardzo dużo pił i kilkukrotnie w ciągu nocy wstawał do toalety. I to dało mi do myślenia. Z dziecka energicznego i pełnego życia mój syn nagle się przeistoczył w dziecko ospałe i bez sił.
Czy łatwo było syna zdiagnozować?
Kiedy zorientowałam się, że coś jest nie tak, zaczęliśmy chodzić po lekarzach. Na początku zdiagnozowano u syna nerwicę szkolną. Dostawał leki uspokajające, które oczywiście nie przynosiły żadnej poprawy. Badania lekarskie nic nie wykazywały. W końcu mój syn dostał tak silnego bólu brzucha, że wezwałam do domu pogotowie. Lekarka wyciągnęła glukometr i zmierzyła mu poziom glukozy (nikt wcześniej tego nie zrobił, mimo że to jest to jedno z podstawowych badań). Glukomter pokazał wartość 400 mg/dL – podczas gdy górna granica normy u zdrowego człowieka wynosi 120. I to był przełomowy moment, bo już wiadomo było, że to jest cukrzyca. Pojechaliśmy do szpitala i tam diagnoza został potwierdzona.
Co diagnoza zmieniła w Waszym życiu?
Zrozumiałam wtedy, że mój syn będzie chory przez całe życie, a to oznacza, że będzie podpięty do pompy insulinowej. Organizm nie produkuje insuliny, więc po każdym posiłku trzeba robić zastrzyki lub podawać insulinę przez pompę. Przed każdym posiłkiem trzeba zważyć produkty, obliczyć, ile jest węglowodanów, białek i tłuszczów, następnie przeliczyć to na zamienniki insulinowe, potem przemnożyć przez indywidualny wskaźnik każdego dziecka i dopiero wtedy podać insulinę. Jest to bardzo skomplikowane oraz wymaga sporo obliczeń. 2 godziny po jedzeniu trzeba zmierzyć poziom cukru i jeśli – mimo dobrych obliczeń – będzie on zbyt niski, trzeba dziecko „dosłodzić”. Hipoglikemia grozi utratą przytomności lub nawet śmiercią, a przede wszystkim bardzo wyniszcza mózg.
Wszystko to wymaga ogromnej dyscypliny zarówno od dziecka, jak i od opiekuna. Dziecko powinno jeść optymalnie 5 posiłków dziennie i nie powinno podjadać. Z kolei rodzic przy każdym posiłku musi wykonywać obliczenia, pomiary i ciągle monitorować poziom insuliny. Niewskazane jest także podawanie insuliny zbyt często, bo ona kumuluje się w organizmie, a to z kolei stwarza niebezpieczeństwo, że do hipoglikemii może dość w nocy.
Czy teraz, kiedy syn jest dorosły, jest już łatwiej?
Tak, teraz jest mi już trochę łatwiej, bo mój syn ma już 20 lat i sam dba, by podać sobie insulinę. Jednak z doświadczenia wiem, że to zależy od charakteru człowieka. Są osoby mniej i bardziej odpowiedzialne. Jednak mimo że mój syn jest już dorosły, to jeszcze czasem łapię się na niepokoju, kiedy na przykład nie odbiera telefonu. Zastanawiam się, czy nie dostał hipoglikemii.
Na którym etapie rozwoju dziecka jest najtrudniej?
Bardzo trudno jest dzieciom najmłodszym - a właściwie ich rodzinom. Najczęściej matka zwalnia się z pracy, bo nikt z członków rodziny nie jest odpowiednio przeszkolony, by unieść odpowiedzialność ciągłych obliczeń i podawania insuliny. W samej Warszawie jest około 1000 dzieci w wieku przedszkolnym (nie liczę starszych) z tą chorobą. Przybywa ich w bardzo szybkim tempie, bo cukrzyca typu pierwszego jest w tej chwili najczęściej diagnozowaną chorobą autoimmunologiczną.
Wszystkie choroby autoimmunologiczne są uciążliwe i wiążą się z trudnym leczeniem, ale zaryzykuję twierdzenie, że cukrzyca typu pierwszego jest wyjątkowo męcząca. Oznacza ciągłe ważenie pokarmów, przeliczania, wbijanie pompy i wkłuć, wymianę wkłuć, pomiary glukometrem – i to wszystko kilka razy w ciągu dnia.
Kiedy powstało przedszkole Cukierkowo?
Przedszkole powstało w listopadzie 2018 roku. Wcześniej wynajęliśmy zabytkowy budynek na Ursynowie i musieliśmy go zaadaptować do bardzo rygorystycznych wymogów, które są stawiane przed przedszkolami dla dzieci niepełnosprawnych.
Kiedy przedszkole zostanie otwarte?
W tej chwili wciąż trwają zapisy, a otwarcie będzie w czerwcu 2019 roku. Planujemy przyjąć około 60 dzieci – nie tylko z cukrzycą typu pierwszego, lecz także z innymi niepełnosprawnościami. W budynku jest łazienka dla niepełnosprawnych i podjazd dla wózków inwalidzkich. Mamy własną kuchnię – więc jesteśmy także otwarci na dzieci z alergiami pokarmowymi. Przez cały dzień na miejscu będzie pielęgniarka diabetologiczna, która będzie dokonywać pomiarów i podawać insulinę. Zależało nam, aby koszt przedszkola był przystępny, dlatego miesięczna opieka nad jedym dzieckiem będzie kosztować 1450 zł (z wyżywieniem i opieką).
Dookoła znajduje się ogród o powierzchni 4000 m2. Jest górka do zjeżdżania na sankach, a w planach mamy nawet otwarcie parku linowego. Dzieciaki z cukrzycą potrzebują się dużo ruchu, ale przede wszystkim zależy nam, by dobrze się bawiły. Profil przedszkola jest matematyczny, bo cukrzyca to matematyka, ciągłe obliczenia i przeliczenia, a okazuje się, że małe dzieci chętnie uczą się matematyki, co oprócz lepszego radzenia sobie z cukrzycą, pomaga rozumieć matematykę i ogranicza problemy w szkole.
Czy, oprócz przedszkola, fundacja w inny sposób wpiera dzieci i rodziców?
Tak, będziemy organizować kolonie i obozy dla dzieci z cukrzycą – bo nie mogą one uczestniczyć w wyjazdach dla zdrowych dzieci. Oprócz tego, prowadzimy szkolenia czy grupy wsparcia dla rodziców. Oni bardzo potrzebują przestrzeni do wymiany doświadczeń, informacji. Współpracujmy z prof. Pańkowską z Instytutu Diabetologii, mamy honorowe patronaty Polskiego Towarzystwa Diebetologicznego, Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oraz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Dowiedz się więcej o Przedszkolu CUKIERKOWO, klikając tu. Koszulka LOLIPOP z kolekcji Anety Kręglickiej x L’AF, z której sprzedaży 30% zostanie przekazane na podopiecznych fundacji CUKIERKOWO.
